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難病のまな娘を亡くした悲しみと向き合いながら、社会から孤立しがちな難病児や医療的ケア児の家族同士のつながりをつくろうと、お話会を立ち上げた人がいる。2年前に心臓病の長女を14歳で亡くした井上みやびさ…